El Bolsón: juntan fondos para que Ale pueda acceder a sus valvas y realizar sus tratamientos

La familia de Ale, un niño de siete años con hemiplejia alternante de la infancia y epilepsia, organiza junto a la Fundación Aprendamos una colecta para cubrir el costo de valvas y otros elementos que necesita.

Ale, un niño de siete años de El Bolsón, tiene hemiplejia alternante de la infancia y epilepsia, una condición que, según explicó su mamá, afecta a una persona entre un millón. Actualmente se encuentra bien de salud y su familia busca reunir fondos para acceder a elementos necesarios para mejorar su movilidad.

La mamá de Ale, Abby, contó que junto a la Fundación Aprendamos comenzaron una colecta para cubrir el costo de las valvas que necesita el niño. Según explicó, la obra social debería haberlas entregado hace más de cinco meses.

La demora tuvo consecuencias para Ale. “A raíz de que Ale no tiene las valvas, Ale ya las tendría que tener mediante la obra social hace ya más de cinco meses. A raíz de eso mi niño sufrió una microfisura, gracias a Dios, una microfisura en su pie izquierdo”, relató Abby.

Además de las valvas, la familia necesita ropa de compresión y zapatillas para utilizarlas de manera más cómoda durante los tratamientos. También señaló que actualmente Ale no realiza fonoaudiología porque la profesional que lo atiende no trabaja con su obra social y el tratamiento debe ser abonado por la familia.

Una jornada gratuita para evaluar pisadas y tomar medidas

Este sábado se realizará una jornada gratuita organizada junto a la Fundación Aprendamos y Alumina, donde se harán evaluaciones de pisada, baropodometría y toma de medidas para prótesis y ortesis.

La actividad será de 10 a 14 horas en Lumina, en El Bolsón, cerca de Buenapata. Durante la jornada también habrá una urna para quienes quieran colaborar con la colecta destinada a cubrir las necesidades de Ale.

Abby explicó qué son las valvas que necesita su hijo: “Las valvas son tipo unas gotas, para explicarlo mejor, yo cuando uno se quiebra el pie, bueno, es algo similar, solo que en Ale es como, tiene como un pequeño movimiento la valva en la parte de abajo”.

Según detalló, Ale puede caminar, pero sus pies se hunden hacia adentro. “Las valvas, eso lo que va a ayudar es eso, a corregir su postura y a corregir su andar, su caminar, y que él pueda tener una mejor independencia también”, explicó su mamá.

La demora de la obra social

Abby también contó que este año tuvo que realizar un recurso de amparo para conseguir el botón gástrico que necesitaba Ale, un trámite que demoró aproximadamente nueve meses. En el caso de las valvas, aseguró que la respuesta que recibe actualmente es que no hay movimientos en el expediente.

“No hay motivos. La única respuesta es que no hay movimientos en el expediente”, afirmó Abby al referirse a la demora de la obra social. Agregó que de todo lo solicitado hace cinco meses solamente recibió unos guantes ortopédicos para el niño.

La mamá de Ale explicó que la hemiplejia alternante puede provocarle episodios de parálisis parcial o completa y cambios en su movilidad. “Él tiene momentos en los que puede caminar y tiene momentos en los que no puede caminar, que no puede ni siquiera comer a veces, porque su cuerpito no se lo permite”, contó.

También señaló que estas situaciones impactan en su vida cotidiana y en sus posibilidades laborales. “Es muy agotador. Bueno, con respecto al tema laboral, se me complica mucho poder trabajar”, expresó Abby, quien remarcó la importancia de contar con los elementos y tratamientos que necesita su hijo.

Cómo colaborar con la familia de Ale

La principal forma de colaborar será acercándose este sábado a Lumina, donde además de realizarse la jornada gratuita se instalará una urna para reunir fondos destinados a la compra de las valvas.

Abby también invitó a las familias de El Bolsón y la Comarca a aprovechar la jornada para realizar los controles. “Es una jornada gratuita y también para colaborar a través de esta urna”, señaló durante la entrevista.

Quienes quieran conocer la historia de Ale y acompañar a su familia también pueden encontrarlo en Instagram como @aleahc.argentina, donde Abby comparte parte de su día a día y la evolución del niño.
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